熊日新聞 代表谷口さん記事掲載

9月21日、熊日新聞に代表の谷口さんの記事が掲載されました

疾病超え語り合う場を作ってくれたおかげ、わたしも他の方も救われているんじゃないかなぁと思います

私も健常者の友達に、いつか治るんでしょとか、今元気だからそんなに気にしなくていいのではって何回言われたことか…   今予防してるけど、将来がわからないこの先々、でも悲観したり抑制ばかりしていてはいけない、親もたまには先輩ママのアドバイスや悩みを聞いてもらいたいって思うし、Dr.の意見ばかりも聞いてたらいけない、親も勉強しながら子育てを行わないといけないと教えてもらった

そういう場所に自分から出向いて元気バワーをもらい、また子育てを頑張る源にしてほしいと願う

私はいい時にこの場所を教えてもらってよかったとおもってます。

9月6日 体験と経験の違い

9月6日土曜日
ウェルパルでおしゃべり会開催

久しぶりの参加です
前回は、子供の行事で参加できなくて、ちょっと残念
だからブログ更新を怠わってしまい…（≧∇≦）
個人的な事ですいません(^_^)
難病支援ネットワークで息子が発表し、テレビと新聞に掲載されて、少しずつ周りが変わりつつあり、ちょっと戸惑いの部分がありましたが、やはり自分から伝えていかないと、周りは分からないし、誰も手をつないでくれないって事がわかりました
そこで、この日の話しの中で、体験と経験は違うって
体験・・・自分で実際に経験すること。

経験・・・実際に見たり、聞いたり、行ったりすること。

その時はあーそうなんだってわかったような気がしてかえってきたんですが、時間たってからあれって思い、調べてみました
実際に色々と体験をしたから、自分の思いと悔しさを発表できたんだと…
やはり、患者も自分の病気は自分で調べて色々な情報がある中でチョイスしていく知恵をつけていく事は必要かなあと実感したところです

一人では、何も出来ないし、変わらないけど、何人か集まれば色々な情報や知恵はでるので、こういう場は必要だと

次回は11月です