3月4日木曜日 難病センターで夢を語る会がありました。
小児慢性疾患から大人に成人した方が、病気でも「したいことはした方がいい」
と話しを聞き、病気だからしてはいけない事はない、したい時にした方がいい、自分で無理だとわかったらやめればいい
話しを聞きながら、私も病気だからしない方がいいと言ってしまうし、本人の気持ちを無視して抑制してしまい、ストレスだけを作ってしまう
ストレスこそ病気や精神面では良くないのは分かってはいるけど…
また希少疾患の親子が一組参加してくれて、私の子どもも希少疾患でまだまだ医療者の中では認知度は低い病気である
お母さんは、数年前の私を見ている気がして、なんか他人事ではない気持ちで、まだ5歳のお子さん、これから色んな事がある中で、強く生きていかなければならないと思うし、こどもの不安定な気持ちや暴言やストライキを一人で溜め込まずに吐き出せれる様な場所や環境が整えられるといいなぁと思った
うちの息子も初めて参加して、我が子さながらしっかりと話しをする姿をみてビックリしたところでした^o^
病気だからじゃなくて、一人の人間として、社会や周りがみんなで支えてくれる環境つくりを子どもの為に頑張れたらなぁと思う
