1月27日水曜日

今年２０１６年   くまもとパレットをよろしくお願いします

なかなか見ていただけてないブログにて、しばらく更新していなかったんですが、やはり
地道に情報を書いていくことか大事かなぁと思い、ボチボチとかいていこうと思ってます


今年はあと2回パレットのおしゃべり会があります

今月1月27日水曜日
健軍の難病支援センターにて朝から10時から12時まで開催します
寒い時期ですが、気持ちは温かくなりますので、ぜひ足を運んでみて下さい
今回は、くまもと社会労務士さんが来ていただき、特別児童扶養手当ての話しをしてくれます。

3月10日 就労について

本日のおしゃべり会は、就労についての話しでした

大人の当事者が4人 の方たちの話しを聞きました

さぁ、学校卒業しました。突然社会に出て働くということは、普通の方でも、かなりストレスが多いのに、病気を持つ方達は、体調管理、精神面、周りの環境色々な部分で就労に対しての配慮が必要であり

また病気が進行し、会社を辞めなければならない状況になったり、仕事を転職するなど、色々な話しを聞きました

まだ就労について実感がなくてよくわからない部分もあったけど、就労できた時自分で伝えられる人に育てようと思ったところです

いのちをつなぐ会

元教員、当事者の方の話しを聞き、そんな事、知らずに学校の話しをしてしまい、いい話を聞きましたって言われたけど、私も、聞いてしまいました

めんどくさい子を担任になった時、嫌ですか？って

正直めんどくさいと思うけど、私がこの子をみるという気持ちはあるし、この子をみたいと手を上げる先生がいますって聞きました

なんか、ちょっと安心しました

わからないが一番不安、だから知ってほしいんだよね

病気ある人は、知らない人に知ってほしい

知らない人は聞いてほしい

曲がる角は、不安もあるけど、ドキドキもあるという

みんなそんな人生を繰り返しながら、経験し学習しながら生きる術を分かっていくのかなぁって私は思いましたが…

2015年 始まりました(^o^)

1月27日  今年最初のパレットでした

インフルエンザが流行中のせいか、集まりは悪かったです

5人のおしゃべり会で始まり、前回来てくれた方が、すごーくいい顔になっており、少しずつ進んでいるって事を聞きました

また、2月は希少難病疾患の日

うるう年が4年に1回という2月、希少難病疾患も同じ少ないということで、2月は希少難病疾患の日

1月1日から難病法が新しくなり、まだまだわからない事がたくさん!

少しずつ勉強して、利用できる制度は使いたいと思いました

次回は3月10日です

今年最後のおしゃべり会
今回は保健師さん社会労務士さん含めて総勢11人の参加でした。
遠方から来て頂いた方もいて、パレットの存在が少しずつ浸透しているんだなぁって実感したところです(^ ^)
初めての方は、みんな不安で、泣いてしまいます
以前の自分の様に思い出します
病気は好きでなったわけじゃないのに、学校、保育園からの理不尽な扱いをされたりして悲しくなる事もしばしば…
なぜこんなに辛い気持ちにならないといけないんだろうって
あるお母さんが、進行性の病気で学校側に遠足について相談したにもかかわらず、何もしてくれず、そのお子さんはなんでお母さん来てくれなかったって❗️
それから体調崩してしばらく学校に行けなくなったそうです
なんで、こんな扱いをされないといけないんだろうか？
先生達の連携ができていないと言う事は、私自身経験上痛感するところです
また病気ななった事で保育園を辞めさようとする保育士や園長、これは大人のイジメであり、プロというより人間性を疑いますが…

私も保育園や学童保育を辞めさせられ、嫌な思いをしたことも、今だにあるんだと実感したところです

こんな理不尽な扱いをされ、ただでさえ病気を受け止めなければいけない気持ち
学校、保育園の先生がた知って頂きたいなぁ
こんな生の声が、あまり届かない、是非一度聞いてほしいです
今回は社会労務士さんが来られたので、特別児童扶養手当や医療費などの相談ができて、とっても有意義な時間をすごしました
こういう生の話しを学校や行政がきいてくれるともっと親たちは子どもと一緒に生きていけるんじゃないかなぁと思う病院は、病気だけをみるところ
病気だけ治してもらってももメンタル、体調管理、内服管理、たくさんの課題か残っています。みんなが、少しずつ優しい言葉がけをしてくれるだけで、親たちもホッと優しくなれるのになぁって
私もまだまだ嫌な思いもするけど、前を向いて歩いていこうと思います。

社会労務士さんも来られたので、数人のお母さん達は、特別児童扶養手当や医療費の相談をされてました
知らない情報を教えて頂き、とっても有意義な時間を過ごしました

あともう少しで今年最後です
今日泣いた方は、来年はもっとゆったりと子供達と過ごせることを祈り、お母さん達も元気になってほしいと思います。

この文章を最後まで読んでくれてありがとうございます
文章のまとまりがない部分もありますが(^ ^)

来年もみなさん会いましょうね

お母さんは、子ども達の笑顔を消えないように、頑張りましょうね

熊日新聞 代表谷口さん記事掲載

9月21日、熊日新聞に代表の谷口さんの記事が掲載されました

疾病超え語り合う場を作ってくれたおかげ、わたしも他の方も救われているんじゃないかなぁと思います

私も健常者の友達に、いつか治るんでしょとか、今元気だからそんなに気にしなくていいのではって何回言われたことか…   今予防してるけど、将来がわからないこの先々、でも悲観したり抑制ばかりしていてはいけない、親もたまには先輩ママのアドバイスや悩みを聞いてもらいたいって思うし、Dr.の意見ばかりも聞いてたらいけない、親も勉強しながら子育てを行わないといけないと教えてもらった

そういう場所に自分から出向いて元気バワーをもらい、また子育てを頑張る源にしてほしいと願う

私はいい時にこの場所を教えてもらってよかったとおもってます。

9月6日 体験と経験の違い

9月6日土曜日
ウェルパルでおしゃべり会開催

久しぶりの参加です
前回は、子供の行事で参加できなくて、ちょっと残念
だからブログ更新を怠わってしまい…（≧∇≦）
個人的な事ですいません(^_^)
難病支援ネットワークで息子が発表し、テレビと新聞に掲載されて、少しずつ周りが変わりつつあり、ちょっと戸惑いの部分がありましたが、やはり自分から伝えていかないと、周りは分からないし、誰も手をつないでくれないって事がわかりました
そこで、この日の話しの中で、体験と経験は違うって
体験・・・自分で実際に経験すること。

経験・・・実際に見たり、聞いたり、行ったりすること。

その時はあーそうなんだってわかったような気がしてかえってきたんですが、時間たってからあれって思い、調べてみました
実際に色々と体験をしたから、自分の思いと悔しさを発表できたんだと…
やはり、患者も自分の病気は自分で調べて色々な情報がある中でチョイスしていく知恵をつけていく事は必要かなあと実感したところです

一人では、何も出来ないし、変わらないけど、何人か集まれば色々な情報や知恵はでるので、こういう場は必要だと

次回は11月です

知っていて得する情報

5月27日火曜日 難病支援センターで
おしゃべりパレット開催でした^o

今回は社会保険労務士の方が特別児童扶養手当の説明をしていただきました。

小児慢性特定疾患は知っているけど

特別児童扶養手当の件は知らない方が多く手当てが頂けるかは分からないけど、こういう制度を知っている事も必要だと思い知らされました

特別児童扶養手当とは、

20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で看護養育している父母等

1級と2級がありそれぞれ支給額が違う

認定は都道府県知事である

また20歳以上からは障害基礎年金の制度があり

こういう制度は行政から勧めてはくれない為、制度を知っているか知らないかで変わると話しを聞き、なるほどと思いしらされ納得してしまいました

今日はたくさんの方が集まっていただき、時に熱く語らう場面もありあっという間に12時になってしまった感じです^o^

難病法律も4月1日から変わっていると言う事も知り、情報はいち早く知ること、また自分から情報を収集する必要も大事だとつくづくと思いました

次回は7月5日土曜日です

詳しい内容はわかり次第、UPしたいと思います。

夢を語る会

3月4日木曜日  難病センターで夢を語る会がありました。

小児慢性疾患から大人に成人した方が、病気でも「したいことはした方がいい」

と話しを聞き、病気だからしてはいけない事はない、したい時にした方がいい、自分で無理だとわかったらやめればいい

話しを聞きながら、私も病気だからしない方がいいと言ってしまうし、本人の気持ちを無視して抑制してしまい、ストレスだけを作ってしまう

ストレスこそ病気や精神面では良くないのは分かってはいるけど…

また希少疾患の親子が一組参加してくれて、私の子どもも希少疾患でまだまだ医療者の中では認知度は低い病気である

お母さんは、数年前の私を見ている気がして、なんか他人事ではない気持ちで、まだ5歳のお子さん、これから色んな事がある中で、強く生きていかなければならないと思うし、こどもの不安定な気持ちや暴言やストライキを一人で溜め込まずに吐き出せれる様な場所や環境が整えられるといいなぁと思った

うちの息子も初めて参加して、我が子さながらしっかりと話しをする姿をみてビックリしたところでした^o^ 

病気だからじゃなくて、一人の人間として、社会や周りがみんなで支えてくれる環境つくりを子どもの為に頑張れたらなぁと思う

おしゃべり会と昼食風景

11日火曜日、難病支援センターでおしゃべり会をしました^o^
初めての参加の方は大人になってからの発症にて親の気持ちと自分の将来に対しての揺れ動く気持ちを話しをしてくれました。改めて親としての不安な気持ちやまた親だから心配する言葉を言われる事も分かると…
言い過ぎないようにと思っていても言ってしまう
それは親だから仕方ないですよって彼女が話ししてくれた
昼からは一人ずつ持ち寄りの昼食会、美味しかったです
ちびちゃんも参加し、なごやかな雰囲気で終了しました
もっともっとパレットの存在を知ってもらい、たくさんの方が利用してもらえればとスタッフ一同の今年の目標をかかげました^o^
色々な情報や知識をしりえることで、子供たちが健やかに生活できればと…

おしゃべり会 1月28日

今年初めてのおしゃべり会
インフルエンザの影響もあるのか、参加人数はいつものスタッフだけの参加でした。
今後の動きの話しを進める中で、色んな人の考えや思いがあるから、そこを大事にして、またパレットに来たいと思えるような雰囲気作りを目指し、難病啓発も発信しながらパレットの存在を知ってもらいたいねと話しがでました。
一人の動きは小さいが、少しずつ発信していけば大きくなり周りも変わっていくので、出来る事からやっていこうと思う。
子供のことでは、慢性疾患の子供はなぜ産んだという言葉がでるのは成長過程で、反発して、やっていけない事をしたがるのも慢性疾患の子供の考えらしい
でもやっていけない事をやればって言うとよ～く分っているのか無茶はしないのが現実だとか…
なんか分かる気がする^_^

次回は3月にあります。
是非、話しが聞きたい、どんなとこなんだろうと思っていらしゃったら是非迷わずに来て元気パワーを吸収して下さい。