ようこそ くまもとぱれっと世話人ブログへ!

くまもとぱれっと-長期療養中の子どもと暮らす家族の会-がどんな団体か、詳しくはコチラからどうぞ→

次回交流会のお知らせ

平成23年7月2日(土)ウェルパルくまもと にて、

くまもとぱれっと総会

および

平成23年度 長期療養中の子どもと暮らす家族の集い を開催します。



おかげさまで、くまもとぱれっとも創立1周年となります\(^^)/

今回が初めての総会です。くまもとぱれっと会員の皆様、どうぞふるってご参加下さい。

「家族の集い」は基調講演とおしゃべり会を計画しています。



詳細は以下の通りです。

【くまもとぱれっと総会】 *会員のみ/イベント広場

10:30 受付開始

11:00 くまもとぱれっと総会

     平成22年度活動報告,平成23年度活動計画案報告

     平成22年度会計・監査報告,平成23年度予算案報告

     平成23年度世話人紹介及び承認

     終わり次第、閉会



【長期療養中の子どもと暮らす家族の会】 *一般の方も自由参加/大会議室

13:00 受付開始

13:30 交流会(おしゃべり会)

14:30 基調講演「病気の子どもと暮らすご家族へのメッセージ~小児在宅医療の今~」

     おがた小児科内科医院 緒方健一先生

    ★RKKラジオ毎週日曜夕方5時30分から好評放送中「サンデードクターズサロン」に

     しばしば出演されている緒方健一先生のハートフルなお話しです。

16:00 アンケート記入,閉会




このページをご覧のあなた! 

周囲に

長期療養中の子どもと暮らす家族

長期療養をしていた子どもだった(今は大人の)本人

家族や本人ではないけど、くまもとぱれっとの活動に興味ありそうな人

を見かけたら、「こんな団体があって、こんな活動をしているみたいよ~!」と知らせてあげて下さい(^^)/

(「行ってみたら?」など勧めてあなたがその方に怪しまれてもいけませんので、お知らせするだけでOK! 知っていて、つながらないのはご本人の選択なのでいいのですが、知らないとつながりようがないから・・・)



「明日もまた、ガンバロウ!」と思えるような集いにしたいと思っています。

たくさんの皆さんとお会いできるのを、楽しみにしています♪

(ちなみに次々回は9月21日です)

2014/11/26

今年最後のおしゃべり会
今回は保健師さん社会労務士さん含めて総勢11人の参加でした。
遠方から来て頂いた方もいて、パレットの存在が少しずつ浸透しているんだなぁって実感したところです(^ ^)
初めての方は、みんな不安で、泣いてしまいます
以前の自分の様に思い出します
病気は好きでなったわけじゃないのに、学校、保育園からの理不尽な扱いをされたりして悲しくなる事もしばしば…
なぜこんなに辛い気持ちにならないといけないんだろうって
あるお母さんが、進行性の病気で学校側に遠足について相談したにもかかわらず、何もしてくれず、そのお子さんはなんでお母さん来てくれなかったって❗️
それから体調崩してしばらく学校に行けなくなったそうです
なんで、こんな扱いをされないといけないんだろうか?
先生達の連携ができていないと言う事は、私自身経験上痛感するところです
また病気ななった事で保育園を辞めさようとする保育士や園長、これは大人のイジメであり、プロというより人間性を疑いますが…

私も保育園や学童保育を辞めさせられ、嫌な思いをしたことも、今だにあるんだと実感したところです

こんな理不尽な扱いをされ、ただでさえ病気を受け止めなければいけない気持ち
学校、保育園の先生がた知って頂きたいなぁ
こんな生の声が、あまり届かない、是非一度聞いてほしいです
今回は社会労務士さんが来られたので、特別児童扶養手当や医療費などの相談ができて、とっても有意義な時間をすごしました
こういう生の話しを学校や行政がきいてくれるともっと親たちは子どもと一緒に生きていけるんじゃないかなぁと思う病院は、病気だけをみるところ
病気だけ治してもらってももメンタル、体調管理、内服管理、たくさんの課題か残っています。みんなが、少しずつ優しい言葉がけをしてくれるだけで、親たちもホッと優しくなれるのになぁって
私もまだまだ嫌な思いもするけど、前を向いて歩いていこうと思います。

社会労務士さんも来られたので、数人のお母さん達は、特別児童扶養手当や医療費の相談をされてました
知らない情報を教えて頂き、とっても有意義な時間を過ごしました

あともう少しで今年最後です
今日泣いた方は、来年はもっとゆったりと子供達と過ごせることを祈り、お母さん達も元気になってほしいと思います。

この文章を最後まで読んでくれてありがとうございます
文章のまとまりがない部分もありますが(^ ^)

来年もみなさん会いましょうね

お母さんは、子ども達の笑顔を消えないように、頑張りましょうね