ようこそ くまもとぱれっと世話人ブログへ!

くまもとぱれっと-長期療養中の子どもと暮らす家族の会-がどんな団体か、詳しくはコチラからどうぞ→

次回交流会のお知らせ

平成23年7月2日(土)ウェルパルくまもと にて、

くまもとぱれっと総会

および

平成23年度 長期療養中の子どもと暮らす家族の集い を開催します。



おかげさまで、くまもとぱれっとも創立1周年となります\(^^)/

今回が初めての総会です。くまもとぱれっと会員の皆様、どうぞふるってご参加下さい。

「家族の集い」は基調講演とおしゃべり会を計画しています。



詳細は以下の通りです。

【くまもとぱれっと総会】 *会員のみ/イベント広場

10:30 受付開始

11:00 くまもとぱれっと総会

     平成22年度活動報告,平成23年度活動計画案報告

     平成22年度会計・監査報告,平成23年度予算案報告

     平成23年度世話人紹介及び承認

     終わり次第、閉会



【長期療養中の子どもと暮らす家族の会】 *一般の方も自由参加/大会議室

13:00 受付開始

13:30 交流会(おしゃべり会)

14:30 基調講演「病気の子どもと暮らすご家族へのメッセージ~小児在宅医療の今~」

     おがた小児科内科医院 緒方健一先生

    ★RKKラジオ毎週日曜夕方5時30分から好評放送中「サンデードクターズサロン」に

     しばしば出演されている緒方健一先生のハートフルなお話しです。

16:00 アンケート記入,閉会




このページをご覧のあなた! 

周囲に

長期療養中の子どもと暮らす家族

長期療養をしていた子どもだった(今は大人の)本人

家族や本人ではないけど、くまもとぱれっとの活動に興味ありそうな人

を見かけたら、「こんな団体があって、こんな活動をしているみたいよ~!」と知らせてあげて下さい(^^)/

(「行ってみたら?」など勧めてあなたがその方に怪しまれてもいけませんので、お知らせするだけでOK! 知っていて、つながらないのはご本人の選択なのでいいのですが、知らないとつながりようがないから・・・)



「明日もまた、ガンバロウ!」と思えるような集いにしたいと思っています。

たくさんの皆さんとお会いできるのを、楽しみにしています♪

(ちなみに次々回は9月21日です)

2014/09/10

9月6日 体験と経験の違い

9月6日土曜日
ウェルパルでおしゃべり会開催

久しぶりの参加です
前回は、子供の行事で参加できなくて、ちょっと残念
だからブログ更新を怠わってしまい…(≧∇≦)
個人的な事ですいません(^_^)
難病支援ネットワークで息子が発表し、テレビと新聞に掲載されて、少しずつ周りが変わりつつあり、ちょっと戸惑いの部分がありましたが、やはり自分から伝えていかないと、周りは分からないし、誰も手をつないでくれないって事がわかりました
そこで、この日の話しの中で、体験と経験は違うって
体験・・・自分で実際に経験すること。

経験・・・実際に見たり、聞いたり、行ったりすること。

その時はあーそうなんだってわかったような気がしてかえってきたんですが、時間たってからあれって思い、調べてみました
実際に色々と体験をしたから、自分の思いと悔しさを発表できたんだと…
やはり、患者も自分の病気は自分で調べて色々な情報がある中でチョイスしていく知恵をつけていく事は必要かなあと実感したところです
一人では、何も出来ないし、変わらないけど、何人か集まれば色々な情報や知恵はでるので、こういう場は必要だと
次回は11月です



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