ようこそ くまもとぱれっと世話人ブログへ!

くまもとぱれっと-長期療養中の子どもと暮らす家族の会-がどんな団体か、詳しくはコチラからどうぞ→

次回交流会のお知らせ

平成23年7月2日(土)ウェルパルくまもと にて、

くまもとぱれっと総会

および

平成23年度 長期療養中の子どもと暮らす家族の集い を開催します。



おかげさまで、くまもとぱれっとも創立1周年となります\(^^)/

今回が初めての総会です。くまもとぱれっと会員の皆様、どうぞふるってご参加下さい。

「家族の集い」は基調講演とおしゃべり会を計画しています。



詳細は以下の通りです。

【くまもとぱれっと総会】 *会員のみ/イベント広場

10:30 受付開始

11:00 くまもとぱれっと総会

     平成22年度活動報告,平成23年度活動計画案報告

     平成22年度会計・監査報告,平成23年度予算案報告

     平成23年度世話人紹介及び承認

     終わり次第、閉会



【長期療養中の子どもと暮らす家族の会】 *一般の方も自由参加/大会議室

13:00 受付開始

13:30 交流会(おしゃべり会)

14:30 基調講演「病気の子どもと暮らすご家族へのメッセージ~小児在宅医療の今~」

     おがた小児科内科医院 緒方健一先生

    ★RKKラジオ毎週日曜夕方5時30分から好評放送中「サンデードクターズサロン」に

     しばしば出演されている緒方健一先生のハートフルなお話しです。

16:00 アンケート記入,閉会




このページをご覧のあなた! 

周囲に

長期療養中の子どもと暮らす家族

長期療養をしていた子どもだった(今は大人の)本人

家族や本人ではないけど、くまもとぱれっとの活動に興味ありそうな人

を見かけたら、「こんな団体があって、こんな活動をしているみたいよ~!」と知らせてあげて下さい(^^)/

(「行ってみたら?」など勧めてあなたがその方に怪しまれてもいけませんので、お知らせするだけでOK! 知っていて、つながらないのはご本人の選択なのでいいのですが、知らないとつながりようがないから・・・)



「明日もまた、ガンバロウ!」と思えるような集いにしたいと思っています。

たくさんの皆さんとお会いできるのを、楽しみにしています♪

(ちなみに次々回は9月21日です)

2014/05/27

知っていて得する情報

5月27日火曜日 難病支援センターで
おしゃべりパレット開催でした^o

今回は社会保険労務士の方が特別児童扶養手当の説明をしていただきました。
小児慢性特定疾患は知っているけど
特別児童扶養手当の件は知らない方が多く手当てが頂けるかは分からないけど、こういう制度を知っている事も必要だと思い知らされました

特別児童扶養手当とは、
20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で看護養育している父母等
1級と2級がありそれぞれ支給額が違う
認定は都道府県知事である

また20歳以上からは障害基礎年金の制度があり

こういう制度は行政から勧めてはくれない為、制度を知っているか知らないかで変わると話しを聞き、なるほどと思いしらされ納得してしまいました

今日はたくさんの方が集まっていただき、時に熱く語らう場面もありあっという間に12時になってしまった感じです^o^

難病法律も4月1日から変わっていると言う事も知り、情報はいち早く知ること、また自分から情報を収集する必要も大事だとつくづくと思いました

次回は7月5日土曜日です
詳しい内容はわかり次第、UPしたいと思います。