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くまもとぱれっと-長期療養中の子どもと暮らす家族の会-がどんな団体か、詳しくはコチラからどうぞ→

次回交流会のお知らせ

平成23年7月2日(土)ウェルパルくまもと にて、

くまもとぱれっと総会

および

平成23年度 長期療養中の子どもと暮らす家族の集い を開催します。



おかげさまで、くまもとぱれっとも創立1周年となります\(^^)/

今回が初めての総会です。くまもとぱれっと会員の皆様、どうぞふるってご参加下さい。

「家族の集い」は基調講演とおしゃべり会を計画しています。



詳細は以下の通りです。

【くまもとぱれっと総会】 *会員のみ/イベント広場

10:30 受付開始

11:00 くまもとぱれっと総会

     平成22年度活動報告,平成23年度活動計画案報告

     平成22年度会計・監査報告,平成23年度予算案報告

     平成23年度世話人紹介及び承認

     終わり次第、閉会



【長期療養中の子どもと暮らす家族の会】 *一般の方も自由参加/大会議室

13:00 受付開始

13:30 交流会(おしゃべり会)

14:30 基調講演「病気の子どもと暮らすご家族へのメッセージ~小児在宅医療の今~」

     おがた小児科内科医院 緒方健一先生

    ★RKKラジオ毎週日曜夕方5時30分から好評放送中「サンデードクターズサロン」に

     しばしば出演されている緒方健一先生のハートフルなお話しです。

16:00 アンケート記入,閉会




このページをご覧のあなた! 

周囲に

長期療養中の子どもと暮らす家族

長期療養をしていた子どもだった(今は大人の)本人

家族や本人ではないけど、くまもとぱれっとの活動に興味ありそうな人

を見かけたら、「こんな団体があって、こんな活動をしているみたいよ~!」と知らせてあげて下さい(^^)/

(「行ってみたら?」など勧めてあなたがその方に怪しまれてもいけませんので、お知らせするだけでOK! 知っていて、つながらないのはご本人の選択なのでいいのですが、知らないとつながりようがないから・・・)



「明日もまた、ガンバロウ!」と思えるような集いにしたいと思っています。

たくさんの皆さんとお会いできるのを、楽しみにしています♪

(ちなみに次々回は9月21日です)

2014/04/06

夢を語る会

3月4日木曜日  難病センターで夢を語る会がありました。
小児慢性疾患から大人に成人した方が、病気でも「したいことはした方がいい」
と話しを聞き、病気だからしてはいけない事はない、したい時にした方がいい、自分で無理だとわかったらやめればいい
話しを聞きながら、私も病気だからしない方がいいと言ってしまうし、本人の気持ちを無視して抑制してしまい、ストレスだけを作ってしまう
ストレスこそ病気や精神面では良くないのは分かってはいるけど…

また希少疾患の親子が一組参加してくれて、私の子どもも希少疾患でまだまだ医療者の中では認知度は低い病気である
お母さんは、数年前の私を見ている気がして、なんか他人事ではない気持ちで、まだ5歳のお子さん、これから色んな事がある中で、強く生きていかなければならないと思うし、こどもの不安定な気持ちや暴言やストライキを一人で溜め込まずに吐き出せれる様な場所や環境が整えられるといいなぁと思った

うちの息子も初めて参加して、我が子さながらしっかりと話しをする姿をみてビックリしたところでした^o^ 

病気だからじゃなくて、一人の人間として、社会や周りがみんなで支えてくれる環境つくりを子どもの為に頑張れたらなぁと思う

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