ようこそ くまもとぱれっと世話人ブログへ!

くまもとぱれっと-長期療養中の子どもと暮らす家族の会-がどんな団体か、詳しくはコチラからどうぞ→

次回交流会のお知らせ

平成23年7月2日(土)ウェルパルくまもと にて、

くまもとぱれっと総会

および

平成23年度 長期療養中の子どもと暮らす家族の集い を開催します。



おかげさまで、くまもとぱれっとも創立1周年となります\(^^)/

今回が初めての総会です。くまもとぱれっと会員の皆様、どうぞふるってご参加下さい。

「家族の集い」は基調講演とおしゃべり会を計画しています。



詳細は以下の通りです。

【くまもとぱれっと総会】 *会員のみ/イベント広場

10:30 受付開始

11:00 くまもとぱれっと総会

     平成22年度活動報告,平成23年度活動計画案報告

     平成22年度会計・監査報告,平成23年度予算案報告

     平成23年度世話人紹介及び承認

     終わり次第、閉会



【長期療養中の子どもと暮らす家族の会】 *一般の方も自由参加/大会議室

13:00 受付開始

13:30 交流会(おしゃべり会)

14:30 基調講演「病気の子どもと暮らすご家族へのメッセージ~小児在宅医療の今~」

     おがた小児科内科医院 緒方健一先生

    ★RKKラジオ毎週日曜夕方5時30分から好評放送中「サンデードクターズサロン」に

     しばしば出演されている緒方健一先生のハートフルなお話しです。

16:00 アンケート記入,閉会




このページをご覧のあなた! 

周囲に

長期療養中の子どもと暮らす家族

長期療養をしていた子どもだった(今は大人の)本人

家族や本人ではないけど、くまもとぱれっとの活動に興味ありそうな人

を見かけたら、「こんな団体があって、こんな活動をしているみたいよ~!」と知らせてあげて下さい(^^)/

(「行ってみたら?」など勧めてあなたがその方に怪しまれてもいけませんので、お知らせするだけでOK! 知っていて、つながらないのはご本人の選択なのでいいのですが、知らないとつながりようがないから・・・)



「明日もまた、ガンバロウ!」と思えるような集いにしたいと思っています。

たくさんの皆さんとお会いできるのを、楽しみにしています♪

(ちなみに次々回は9月21日です)

2013/11/16

テーマ 自立

11月12日 5人と保健師3人の8人の参加でした

和気あいあいの雰囲気の中で、前回参加してくれた方も今回も参加してくれました
嬉しいですね~!!

少し遅れて入った私は、思わず今日はひとり?と聞いてしまい
そしたら、みんなも同じこと聞いていたようで、またまた大爆笑!!

まず自己紹介から入り、最近の近況報告から将来の話まで話しが尽きなくて・・・

一つのテーマに絞ります
「自立」について
病気の程度がどうであれ、親は先に死にます
そこで、残された子供たちはどう生きていくか
そのためには、どう自立して行けるように支援してくのかの話しになり
地域の中で、自分の存在を知ってもらえるように、関わりが必要だとか
自分のことって、なかなか言えませんようね
でもこれって大事なことだと思うんです。
まして見た目で分からない慢性疾患の子供たちは、アピールを・・・
図々しいアピールはだめですよ(笑う)
お互いに助け合っていく環境が必要だと

でもね、健常者中心の社会の中で、生きていくことはかなり厳しいこともあります

私の友達が病気で車椅子生活をしています
彼女は電動車椅子で電車にのって仕事に行きます
電車に乗るとき、まず何を考えますか
会社の出勤時間からさかのぼって電車に乗りますよね
でも彼女は車椅子を乗せてくれる車掌さんが手伝ってくれないと乗れない
スロープを用意してくれないと乗れないから、お願いしますと頭さげ、お申し訳ない気持ちで
乗るそうです。またこの忙しい時間にめんどくさそうな顔されたり、スタッフが足りないから連絡つくまで待ってて下さいと言われたそうです
頭下げながらの通勤と痛みとの格闘の中、仕事仲間には恵まれているけど、この健常者中心の社会で心が傷ついてしばらく休職してしまいました。
でも3ヶ月後に復帰、また頭下げながら電車にのり通勤しています
このような中で、彼女は社会から孤立したくない気持ちとこれから親が亡くなってしまう不安
動けるうちに仕事もしたいと思う、強い精神がいる中でいまもがいています
でもこれって、すごい大事なことを彼女は身をもって伝えてくれました
親は死んじゃう、自分はどうする?って考えるってことは自立に繋がるんだと思う