長期療養中の子どもと暮らす家族の集いの開催について（依頼）
１ 期日 平成25年 6月30日（日） 午後1時30分～4時
２ 場所 熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと 大会議室
３ 対象 小児慢性特定疾患や特定疾患など長期療養中の子どもと暮らす家族、教育関係者、
医療関係者など
４ 内容と情報交換会
「親と本人ときょうだいが語る体験談」
発表者 副腎皮質過形成、バセドウ病、エーラス・ダンロス症候群、ベーチェット病等を発症し
た4名の方。
長期療養中の子どもと過ごす中で、社会、病院、学校と関わってきた体験を語ります。
そんな想いを一緒に聞いてみませんか？
