ようこそ くまもとぱれっと世話人ブログへ!

くまもとぱれっと-長期療養中の子どもと暮らす家族の会-がどんな団体か、詳しくはコチラからどうぞ→

次回交流会のお知らせ

平成23年7月2日(土)ウェルパルくまもと にて、

くまもとぱれっと総会

および

平成23年度 長期療養中の子どもと暮らす家族の集い を開催します。



おかげさまで、くまもとぱれっとも創立1周年となります\(^^)/

今回が初めての総会です。くまもとぱれっと会員の皆様、どうぞふるってご参加下さい。

「家族の集い」は基調講演とおしゃべり会を計画しています。



詳細は以下の通りです。

【くまもとぱれっと総会】 *会員のみ/イベント広場

10:30 受付開始

11:00 くまもとぱれっと総会

     平成22年度活動報告,平成23年度活動計画案報告

     平成22年度会計・監査報告,平成23年度予算案報告

     平成23年度世話人紹介及び承認

     終わり次第、閉会



【長期療養中の子どもと暮らす家族の会】 *一般の方も自由参加/大会議室

13:00 受付開始

13:30 交流会(おしゃべり会)

14:30 基調講演「病気の子どもと暮らすご家族へのメッセージ~小児在宅医療の今~」

     おがた小児科内科医院 緒方健一先生

    ★RKKラジオ毎週日曜夕方5時30分から好評放送中「サンデードクターズサロン」に

     しばしば出演されている緒方健一先生のハートフルなお話しです。

16:00 アンケート記入,閉会




このページをご覧のあなた! 

周囲に

長期療養中の子どもと暮らす家族

長期療養をしていた子どもだった(今は大人の)本人

家族や本人ではないけど、くまもとぱれっとの活動に興味ありそうな人

を見かけたら、「こんな団体があって、こんな活動をしているみたいよ~!」と知らせてあげて下さい(^^)/

(「行ってみたら?」など勧めてあなたがその方に怪しまれてもいけませんので、お知らせするだけでOK! 知っていて、つながらないのはご本人の選択なのでいいのですが、知らないとつながりようがないから・・・)



「明日もまた、ガンバロウ!」と思えるような集いにしたいと思っています。

たくさんの皆さんとお会いできるのを、楽しみにしています♪

(ちなみに次々回は9月21日です)

2013/11/16

テーマ 自立

11月12日 5人と保健師3人の8人の参加でした

和気あいあいの雰囲気の中で、前回参加してくれた方も今回も参加してくれました
嬉しいですね~!!

少し遅れて入った私は、思わず今日はひとり?と聞いてしまい
そしたら、みんなも同じこと聞いていたようで、またまた大爆笑!!

まず自己紹介から入り、最近の近況報告から将来の話まで話しが尽きなくて・・・

一つのテーマに絞ります
「自立」について
病気の程度がどうであれ、親は先に死にます
そこで、残された子供たちはどう生きていくか
そのためには、どう自立して行けるように支援してくのかの話しになり
地域の中で、自分の存在を知ってもらえるように、関わりが必要だとか
自分のことって、なかなか言えませんようね
でもこれって大事なことだと思うんです。
まして見た目で分からない慢性疾患の子供たちは、アピールを・・・
図々しいアピールはだめですよ(笑う)
お互いに助け合っていく環境が必要だと

でもね、健常者中心の社会の中で、生きていくことはかなり厳しいこともあります

私の友達が病気で車椅子生活をしています
彼女は電動車椅子で電車にのって仕事に行きます
電車に乗るとき、まず何を考えますか
会社の出勤時間からさかのぼって電車に乗りますよね
でも彼女は車椅子を乗せてくれる車掌さんが手伝ってくれないと乗れない
スロープを用意してくれないと乗れないから、お願いしますと頭さげ、お申し訳ない気持ちで
乗るそうです。またこの忙しい時間にめんどくさそうな顔されたり、スタッフが足りないから連絡つくまで待ってて下さいと言われたそうです
頭下げながらの通勤と痛みとの格闘の中、仕事仲間には恵まれているけど、この健常者中心の社会で心が傷ついてしばらく休職してしまいました。
でも3ヶ月後に復帰、また頭下げながら電車にのり通勤しています
このような中で、彼女は社会から孤立したくない気持ちとこれから親が亡くなってしまう不安
動けるうちに仕事もしたいと思う、強い精神がいる中でいまもがいています
でもこれって、すごい大事なことを彼女は身をもって伝えてくれました
親は死んじゃう、自分はどうする?って考えるってことは自立に繋がるんだと思う






2013/09/14

先輩ママから新米ママまで 9月10日

9月10日火曜日に、健軍の難病相談支援センターでおしゃべり会開催しました。
4歳から成人までのお子様を持つお母様がたが集まり、病気を判明されたばかりのお母さんは不安でいっぱいで涙目になり、先輩お母さんは慰め、先輩としてのアドバイスをしたりと、病気は違うけど、それぞれの立場から話しをしたり聞いたりして、すごく盛り上がりました。
自分も自分の子どもの事で頭いっぱいになり、周りが見えないときもあったけど、ここにくると自然と周りがみえるようになり、子育てもかなり楽になった気がします(笑)
まだまだ先は長いですけどね…

でも先輩ママの話しを聞くともう少し肩の力抜いても大丈夫なんだと思ったり、病院に遠慮しなくてもいいんだと感じたりして、癒されます

小児慢性特定が18歳までだけど、継続にて20歳まで延長が出来るが、ずっとそれ以上も医療費が助成できる時代になればと思う

2013/06/23

親と本人ときょうだい児が語る体験談  2013年6月30日開催

 
 
 
 

長期療養中の子どもと暮らす家族の集いの開催について(依頼)






1 期日 平成25年 6月30日(日) 午後1時30分~4時

2 場所 熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと 大会議室

3 対象 小児慢性特定疾患や特定疾患など長期療養中の子どもと暮らす家族、教育関係者、         
      医療関係者など

4  内容と情報交換会

   「親と本人ときょうだいが語る体験談」
   発表者 副腎皮質過形成、バセドウ病、エーラス・ダンロス症候群、ベーチェット病等を発症し
   た4名の方。
 



   長期療養中の子どもと過ごす中で、社会、病院、学校と関わってきた体験を語ります。
  そんな想いを一緒に聞いてみませんか?




2013/05/15

5月14日のおしゃべり会

この日は保健師さん含めて7人の参加者でした。

いつも具体的な話しではなくて、自己紹介兼ねての挨拶から始まり

治療が有り、クスリを服用して無理をしなければ普通の生活ができる子、インシュリンを打ちながら学校に通っている子、痛みがなければ、体育はできる子、治療もなくいつも気をつけながら生活しなければいけない子
いろんな子のお母さんたちが集まりました

私個人の意見は、治療がある子が羨ましい・・・^^

この日の話しで、一番興味をもった話題は

「中1の壁」 健常者の子でも中一は、いろんな環境の変化に戸惑い、ストレスで不登校になりやすいしのに、病気を持っている子供はその中でもかなりのストレスを感じ、頭痛や腹痛、自分の病気を知られたくないなどのストレスがあるから、学校にいけたら良しと考えてやらないと、子供が潰れると聞きました。

まだまだいっぱい伝えたいことがあったのですが、子供と親の悩みはかなり違い、子供はそれなりに考えているという結論でした

私はここに来て、ドクターに怒っても大丈夫!
信頼できる医者がいるなら、遠方でも行くべき!
そして、気になることは、とことん聞いて、医者のいうことだけが正しいとは思わないと教えてくれました。

医者に逆ギレをした私、そのあとの病院受診で看護師やドクターの態度が一変に変わりました
最初から、きちんと対応すれよって思っちゃったんですけど・・
医者も人間ですから、苦手な分野の患者が来ると嫌なんでしょうね

次回は6月30日です


2013/05/11

平成25年5月 おしゃべり会ご案内

はじめまして
平成25年5月14日 おしゃべり会のご案内します

病気を持ちながらの子育て、いろんなことがありますよね!
気にしなくてもいいことまで気にしたり、一人で考えてもいい案は出てきません
不安だけが、いっぱいに・・・
ここに来ると、先輩ママやいろんな病気を持ちながらの子育てしている方が話を聞いてくれます
勇気も出て、元気も出ます
ここに来るまでが、ドキドキで不安ですが、帰りはルンルンで帰れます
是非、一度足を運んで来てください

ちなみに私も、ドキドキでした(笑)
いまだにドキドキですが、足を運ぶことで元気をもらい、子供にも優しくなれます